【紓緩童路】8歲女童患罕見病痛不欲生　父母拒絕用嗎啡止痛讓愛女痛苦地離世

醫生，請您不要放棄治療我的孩子！請您想想還有什麼新藥可以救救我的孩子，我們不要紓緩治療！

這是我聽見一位病童的媽媽在聽到醫生宣佈治療無效，提議轉為紓緩治療時的回應。紓緩治療就等同放棄孩子的生命嗎？是沒人性又罔顧孩子的利益嗎？這真是消極悲觀的嗎？父母往往因無法接受孩子患有不能治癒的病，而抗拒紓緩治療。

事實上正好相反，紓緩療護是很人性化的。

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八歲的少少，是一位神經母細胞瘤的患者，在她的生命晚期出現嚴重疼痛。醫生評估後與父母討論止痛的方案，並建議開始使用嗎啡（是癌症晚期患者常賴以控制痛楚的有效藥物）。

儘管醫生細心解釋嗎啡的藥效、副作用和如何安全地增加藥量，亦多番游說嘗試釋除父母對嗎啡上癮的憂慮，可惜父母始終堅持不讓少少使用嗎啡，認為這是對孩子最好的決定。

每次看見少少抿着嘴忍受痛楚，我們都會一再游說她的父母，可是卻動搖不了他們的堅持。父母不斷鼓勵孩子奮鬥抗病，又從不提及死亡。

另一方面，少少因寢食難安而導致生活質素下降，這加速了她的病情惡化。少少一直很聽父母話，她相信父母說「忍一忍就沒事」，直至離世。

讓我最難過的，是少少離世後父母的內疚，他們自責讓孩子要忍受不必要的痛楚直到死亡，亦後悔沒有跟孩子好好道別和道愛。

其實，紓緩療護是以病人為本，以家庭為中心的全人療護，為提升病童及其家人的生活質素。這只是調整了治療的目標，以病童的利益 – 舒適為先。

全人療護是符合現代化的治療模式，關注的不再只是治癒疾病，因為縱使醫學發展一日千里，依然有些疾病是無法治癒的。患病不只是身體的系統或器官出了毛病，患者的心理、社交和靈性各方面都會多層面和多角度地互相影響；而且，患者身邊還有照顧者、家人、朋友等等，由確診一刻就不再是單純一個人的事。

紓緩療護不單是一種治療模式，更是一種理念，體現了對生命的尊重和珍愛。在兒童紓緩服務中，除了孩子的心智成熟程度影響著他們對死亡的理解外，父母作為孩子的監護人，他們對患病和死亡的態度直接影響著孩子生命晚期的歷程。

少少的經驗給我上了很深刻的一課，我永遠不會忘記她和她父母教懂和提醒我的事 – 對嗎啡的誤解和「不能放手」所帶來的遺憾。

我們要思考什麼才是孩子的利益和真正的愛；而作為從業人員，我們更明白到致力教育和推廣紓緩服務的理念的重要性。思考死亡才懂得活著；懂得活著才明白真愛。

只有愛能戰勝死亡，因為愛會以不同的方式存在，愛其實一直都在。這個月有中西方兩個情人節，在這充滿愛的節日，讓我們及時向所愛的人表達愛意，但願我們有一天面對死亡時會不留遺憾。